El Ministerio de Salud (Minsa) conformó la Comisión Sectorial que se encargará de actualizar el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas en beneficio de las personas que padecen enfermedades raras.

A su vez, se crearon las comisiones encargadas de elaborar los Lineamientos y el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación de Enfermedades Raras y Huérfanas de Alto Costo.

Esta comisión está presidida por un representante del despacho viceministerial de Salud Pública e integrada por representantes (titulares y alternos) del Centro Nacional de Epidemiología, el Instituto Nacional de Salud, la Dirección General de Aseguramiento e Intercambio Prestacional, Dirección General de Operaciones en Salud, Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas, Seguro Integral de Salud y del Fondo Intangible Solidario de Salud.

Dentro de los lineamientos, las prioridades que establecerá esta comisión van no solo por brindar el tratamiento, sino buscar la rehabilitación y la condición para su mejoría, lograr una mayor participación interinstitucional conformando una red articulada, actualizar el listado de acuerdo a criterios técnicos y científicos, fortalecer las tecnologías sanitarias, los comités farmacológicos, así como implementar y fortalecer los laboratorios y la investigación.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7 000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

Cabe destacar que el Perú cuenta desde el 2012 con la Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas y en febrero de este año se aprobó el Reglamento de la Ley.

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