Hemofilia: una enfermedad silenciosa que impide detener hemorragias
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora hoy, especialistas advierten sobre los riesgos de este trastorno de coagulación que dificulta controlar los sangrados y que, sin diagnóstico oportuno, puede pasar desapercibido durante años.
La médico hematóloga Gloria Chumpitaz explicó que esta enfermedad afecta la capacidad de la sangre para coagular. “La hemofilia es un problema de coagulación, es decir, la persona tiene la sangre, podríamos decir, más aguada y no puede coagular ante un sangrado”, precisó.
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Los episodios pueden presentarse tras cortaduras, extracciones dentales o sangrados nasales. “En general la sangre no funciona adecuadamente y no puede cohibir una hemorragia”, advirtió, agregando que la severidad del cuadro determina la frecuencia e intensidad de los sangrados.
DIAGNÓSTICO TEMPRANO Y SUBREGISTRO DE CASOS EN EL PERÚ
La especialista indicó que existen dos tipos principales: la hemofilia A, causada por la deficiencia del factor 8, y la hemofilia B, vinculada al factor 9; ambas con niveles leves, moderados y severos. Los casos más graves suelen manifestarse desde la infancia, incluso cuando el niño inicia el gateo.
En contraste, las formas leves o moderadas pueden pasar desapercibidas hasta que ocurre un sangrado tras una cirugía o procedimiento. “Podría pasar incluso desapercibido, porque forman moretones nada más”, explicó.
En el Perú, aún no existe un registro completo de pacientes. “Se calcula que debe haber unas 3000 personas afectadas, de las cuales mil están diagnosticadas”, indicó. Esta brecha se relaciona con la falta de identificación de casos y antecedentes familiares no reconocidos.
“Le hacen el diagnóstico al tercer o cuarto hermano, y cuando preguntamos qué pasó en la familia, nos dicen que los hermanos anteriores fallecieron de una enfermedad desconocida”, advirtió.
ACCESO AL TRATAMIENTO Y NECESIDAD DE COBERTURA INTEGRAL
La hemofilia es una enfermedad genética crónica que puede afectar gravemente la calidad de vida si no se trata. “No tiene ninguna discapacidad excepto si no recibe tratamiento”, afirmó Chumpitaz, al señalar que los sangrados más frecuentes ocurren en las articulaciones.
Aunque a nivel mundial se desarrollan terapias génicas, el tratamiento actual consiste en la reposición de factores de coagulación. “Está la terapia de reemplazo con concentrados del factor 8, en casos de hemofilia A, y del factor 9, en hemofilia B”, detalló.
El acceso a estos medicamentos resulta crucial, especialmente en casos severos. “Es fundamental tener el tratamiento a tiempo, porque si no pueden tener sangrados severos (…) que podrían ser mortales”, alertó.
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