Alrededor de 3 millones de peruanos que padecen de enfermedades raras se benefician con el reglamento de la Ley n.° 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas afectadas por dichos problemas de salud.

En entrevista con Radio Nacional, Karla Ruiz De Castilla, directora de la Asociación de Pacientes Esperantra, señaló que la norma, publicada recientemente, garantiza una atención integral para estas personas.

[Lee también: Congreso elegirá Mesa Directiva este 26 de julio: ¿qué se espera?]

Explicó que la ley “es buena” porque otorga derechos y beneficios a los 2.8 millones de peruanos diagnosticados con enfermedades al facilitar el acceso a diagnósticos oportunos, medicamentos y tratamientos adecuados, además de fortalecer el tamizaje neonatal de estas enfermedades. 

“Solo el 5 % de las 7000 enfermedades raras existentes cuentan con tratamiento específico. Hay algunas de difícil diagnóstico. En el Perú solo se han reportado 550 del total de enfermedades mencionadas", indicó.

¿QUÉ ES LA AMILODOSIS?

Entre las enfermedades raras existentes en el país, existe la amilodosis, un grupo de enfermedades causadas por la acumulación anormal de proteínas llamadas amiloides en diversos órganos y tejidos del cuerpo.

Los síntomas de la amiloidosis son variados y dependen de los órganos afectados, pero algunos síntomas comunes incluyen:

•    Pérdida de peso.
•    Problemas gastrointestinales como diarrea o estreñimiento.
•    Hinchazón o edema en piernas y tobillos.
•    Problemas cardíacos como insuficiencia cardíaca, arritmias o dolor en el pecho.
•    Problemas renales como proteinuria (proteínas en la orina) o insuficiencia renal.
•    Entumecimiento, hormigueo o dolor en las manos y los pies (neuropatía).
•    Moretones o sangrado fácil.

“Hasta el momento solo hemos registrado 7 familias con el diagnóstico y recién se está iniciando con el tema porque este proceso es solo la primera etapa”, expresó Ruiz De Castilla.

Informó que la Asociación Peruana de Pacientes Esperantra pone a disposición de la población su página web donde podrán profundizar más sobre aquellas enfermedades raras. Haga click aquí: https://www.esperantra.org

TAMBIÉN TE PUEDE INTERESAR: 

• Perú supera el millón de vacunas aplicadas contra la tos ferina en menores y gestantes, señala el Minsa

• Midagri: Perú asume la presidencia de la Plataforma de Acción Climática en Agricultura de Latinoamérica y El Caribe

• Presidenta Boluarte convoca a peruanos a vivir unas Fiestas Patrias de unidad, reflexión y compromiso con el Perú